One week later

Can you believe it? Oliver has been back home with us for a week now.  It's been great to have him back.  Not without of course some worries, but I guess that's normal.  Like a close friend of mine puts it - once your kids are born your heart walks around outside your body.  So far Ollie has also rid himself of the feeding tube and the yucky-tasting feed supplement and is back on breast milk.  He started off drinking only about 30-40 ml per feeding by himself, then gradually went up to 50, 60, 80 and now 100ml.  He drinks less frequently, and sleeps a lot, but we calculate that he gets about 70% of what he should be getting....but that's only a guideline anyway.  

We will see the cardiologist again tomorrow to have a look at his lungs.  She wants to make sure that the chylothorax has resolved properly.  We are not quite sure what the road ahead will look like in terms of fixing or managing his remaining heart defects.  It is, especially for us control freaks, difficult to focus on the current good situation and I often catch myself five miles ahead of where we are currently.  Nevertheless, this is a road for all of us to travel and we really are very grateful for all of your support so far.  This is especially true of Waltraut who has stayed behind while Ruediger is back in Germany, to help us settle in with Ollie back at home.  If anything, you start to appreciate what your parents mean to you in times such as these. Please keep on carrying us, and especially little Oliver in your prayers and thoughts.



Man kann es kaum glauben, aber Oliver ist jetzt schon eine Woche bei uns zu hause. Es ist fantastisch, ihn wieder bei uns zu haben. Natuerlich nicht ganz, ohne sich Sorgen zu machen, aber das ist ja wahrscheinlich normal. Wie ein guter Freund von mir sagt - sobald deine Kinder geboren sind, laeuft dein Herz ausserhalb deines Koerpers herum. Bis jetzt ist Ollie die Magensonde und die schrecklich schmeckende Ersatzmilch losgeworden und bekommt jetzt wieder Muttermilch. Er hatte zunaechst erst mit 30-40 ml Milch, die er selbst getrunken hat, angefangen, hat sich dann aber langsam auf 50, 60, 80 und jetzt 100 ml gesteigert. Er trinkt jetzt weniger oft und schlaeft viel, aber wir denken, dass er so 70% der Menge, die er pro Tag trinken sollte, bekommt... aber das sind ja auch nur Richtlinien.

Wir haben morgen einen Termin bei unserer Kardiologin, damit seine Lunge untersucht wird. Sie moechte sicherstellen, dass der Chylothorax wirklich kuriert ist.
Wir wissen im Moment auch noch nicht, wie der Weg fuer die Zukunft in bezug auf die bestehenden Herzdefekte aussieht. Es ist, besonders fuer uns Kontroll-Freaks, schwierig, sich auf die momentane gute Situation zu konzentrieren und ich erwische mich in Gedanken oft kilometerweit voraus. Trotzdem muessen wir diesen Weg gehen und wir sind wirklich sehr dankbar fuer alle Unterstuetzung. Dies gilt insbesondere fuer Waltraut. Sie ist noch hier bei uns geblieben waehrend Ruediger wieder in Deutschland ist, um uns mit Ollie zu hause zu helfen. Auf jeden Fall merkt man in Zeiten wie diesen, was Eltern einem bedeuten. Bitte denkt auch weiterhin an uns und besonders an unseren kleinen Oliver.