Friday, 20 April 2012

Two weeks at home

Oliver is already two weeks at home now and it almost feels normal again! He is doing very well, we have hit a new drinking record (120 ml at a time in less than 15 min!), he weighs 5kg now and he already had to go for his first vaccination. Ollie is the sweetest little angel you can imagine: smiling a lot and just wants to be held! He also sleeps very well and starts to really enjoy bathing. His big brother also always makes sure that Ollietje (that is what he calls him :)  ) gets his dummy whenever he cries and they drink their milk together. Just cute!
Waltraut flew back to Germany yesterday after 9 weeks with us and we miss her already... and we really would not have managed as well as we did without her! Thank you Mom!!

The check-up last Friday at the doctor confirmed that Ollie's chylothorax has resolved and that his lungs are fine! We now have to see the cardiologist once a month for check-ups.

But to summarise: it is going very well at the moment and we enjoy our time as a family a lot!


Oliver is jetzt schon zwei Wochen zu hause und alles ist fast normal! Es geht ihm sehr gut, wir haben einen neuen Trink-Rekord (120 ml in weniger als 15 min!), er wiegt jetzt 5 kg und er hat auch schon seine erste Impfung bekommen. Ollie ist der süßeste kleine Engel, den man sich vorstellen kann: er lacht viel und möchte ganz viel gehalten werden! Er schläft auch sehr gut und beginnt jetzt auch, das Baden richtig zu geniessen. Sein grosser Bruder sorgt dafür, dass Ollietje (das ist, was er Ollie nennt :) Sprich: 'Ollieki' und ist eine Verniedlichungsform) immer seinen Nuckel bekommt, wenn er weint und sie trinken ihre Milch zusammen. Einfach nur niedlich!
Waltraut ist gestern nach 9 Wochen bei uns wieder zurück nach Deutschland geflogen und wir vermissen sie schon total... und wir hätten die letzten Wochen alleine ohne sie wirklich nicht so gut überstanden! Danke Mama!!

Unser Arztbesuch letzten Freitag hat gezeigt, dass der Chylothorax auskuriert ist und dass Ollie's Lunge ok ist! Wir müssen jetzt einmal im Monat zu unserer Kardiologin.

Also, es geht uns im Moment sehr gut und wir geniessen unsere Zeit als Familie sehr!







Thursday, 12 April 2012

One week later

Can you believe it? Oliver has been back home with us for a week now.  It's been great to have him back.  Not without of course some worries, but I guess that's normal.  Like a close friend of mine puts it - once your kids are born your heart walks around outside your body.  So far Ollie has also rid himself of the feeding tube and the yucky-tasting feed supplement and is back on breast milk.  He started off drinking only about 30-40 ml per feeding by himself, then gradually went up to 50, 60, 80 and now 100ml.  He drinks less frequently, and sleeps a lot, but we calculate that he gets about 70% of what he should be getting....but that's only a guideline anyway.  

We will see the cardiologist again tomorrow to have a look at his lungs.  She wants to make sure that the chylothorax has resolved properly.  We are not quite sure what the road ahead will look like in terms of fixing or managing his remaining heart defects.  It is, especially for us control freaks, difficult to focus on the current good situation and I often catch myself five miles ahead of where we are currently.  Nevertheless, this is a road for all of us to travel and we really are very grateful for all of your support so far.  This is especially true of Waltraut who has stayed behind while Ruediger is back in Germany, to help us settle in with Ollie back at home.  If anything, you start to appreciate what your parents mean to you in times such as these. Please keep on carrying us, and especially little Oliver in your prayers and thoughts.



Man kann es kaum glauben, aber Oliver ist jetzt schon eine Woche bei uns zu hause. Es ist fantastisch, ihn wieder bei uns zu haben. Natuerlich nicht ganz, ohne sich Sorgen zu machen, aber das ist ja wahrscheinlich normal. Wie ein guter Freund von mir sagt - sobald deine Kinder geboren sind, laeuft dein Herz ausserhalb deines Koerpers herum. Bis jetzt ist Ollie die Magensonde und die schrecklich schmeckende Ersatzmilch losgeworden und bekommt jetzt wieder Muttermilch. Er hatte zunaechst erst mit 30-40 ml Milch, die er selbst getrunken hat, angefangen, hat sich dann aber langsam auf 50, 60, 80 und jetzt 100 ml gesteigert. Er trinkt jetzt weniger oft und schlaeft viel, aber wir denken, dass er so 70% der Menge, die er pro Tag trinken sollte, bekommt... aber das sind ja auch nur Richtlinien.

Wir haben morgen einen Termin bei unserer Kardiologin, damit seine Lunge untersucht wird. Sie moechte sicherstellen, dass der Chylothorax wirklich kuriert ist.
Wir wissen im Moment auch noch nicht, wie der Weg fuer die Zukunft in bezug auf die bestehenden Herzdefekte aussieht. Es ist, besonders fuer uns Kontroll-Freaks, schwierig, sich auf die momentane gute Situation zu konzentrieren und ich erwische mich in Gedanken oft kilometerweit voraus. Trotzdem muessen wir diesen Weg gehen und wir sind wirklich sehr dankbar fuer alle Unterstuetzung. Dies gilt insbesondere fuer Waltraut. Sie ist noch hier bei uns geblieben waehrend Ruediger wieder in Deutschland ist, um uns mit Ollie zu hause zu helfen. Auf jeden Fall merkt man in Zeiten wie diesen, was Eltern einem bedeuten. Bitte denkt auch weiterhin an uns und besonders an unseren kleinen Oliver.




Thursday, 5 April 2012

Oliver back at home

Yes, you read right. Ollie is back at home with us. What a wonderful Easter gift! While he still doesn't drink much and has the feeding tube still in, he does seem to suckle stronger. Finn is also fascinated by his little brother and keeps calling for Ollie'tjie!

We have to go back to the doctor on Wednesday for follow ups, but for now we are relishing the privilege of holding his tiny perfect little body against ours. A blessed and thoughtful Easter to all!
Sent via my BlackBerry from Vodacom - let your email find you!

Tuesday, 3 April 2012

On the move...

We took a big step in the right direction today! Ollie moved out of ICU into the general ward and he is sharing a Mom and baby room with me. He is completely off the oxygen since this morning and even though his oxygen saturation is not great, the doctor is confident that he will adapt and that he is coping well. His lung sounds much better as well, the diarrhea that he had over the past few days due to the change in milk is getting better and the nappy rash (as a result from the diarrhea...) is healing. All the stitches have been removed and he has picked up another 100 g (he weighs 4.8kg).
Now we just have to get the feeding right. Ollie is still only drinking very small amounts on his own and gets most of the milk through the feeding tube. But we are patiently trying and he probably just needs some more time. The Mom and baby room is great as you have some privacy and it is awesome to be able to look after him ourselves again! Now we can at least pick him up, give him a cuddle and a kiss whenever we feel like it!

Heute haben wir einen grossen Schritt in die richtige Richtung gemacht! Ollie ist von der Intensivstation auf die Kinderstation verlegt worden und er teilt sich jetzt ein Mama und Baby-Zimmer mit mir. Der Sauerstoff ist seit heute morgen ganz abgesetzt und obwohl die Sauerstoffsaettigung nicht so besonders gut ist, ist die Aerztin zuversichtlich, dass er sich anpassen wird und dass er ohne Sauerstoff zurechtkommt. Seine Lunge hoert sich auch viel besser an, der Durchfall den er die letzten paar Tage durch die Umstellung der Milch hatte, ist besser und der wunde Po (den er durch den Durchfall bekommen hatte...) heilt. Ausserdem sind alle Faeden gezogen worden und er hat noch mal 100 g zugenommen (er wiegt nun 4.8 kg).
Jetzt muss nur noch das Trinken klappen. Ollie trinkt immer noch nur sehr kleine Mengen an Milch und bekommt den Grossteil durch die Magensonde. Aber wir probieren mit ganz viel Geduld und wahrscheinlich braucht er einfach nur noch etwas mehr Zeit. Das Mama und Baby-Zimmer ist super, da man ein wenig mehr Privatsphaere hat und es ist toll, sich wieder selbst um Ollie kuemmern zu koennen! Jetzt koennen wir ihn wenigstens auf den Arm nehmen, knuddeln und ihm einen Kuss geben wann auch immer wir moechten!




Ollie's toy collection and "entertainment system" (= ipod + speaker) which gave him at least a little bit of stimulation in ICU...

Ollie's Spielzeugsammlung und "Entertainment System" (= ipod + Lautsprecher) das fuer wenigstens ein bisschen Stimulierung auf der Intensivstation gesorgt hat...